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Hilfen / Hilfsmittel

Alltagshilfe
Weil meine Eltern mit dem Alltag nach Seans Tot nicht mehr so gut klar kamen und mein Verhalten immer unberechenbarer wurde und täglich in Schreien, Hauen und Treten meinerseits ausartete, baten meine Eltern beim Jugendamt um ergänzende Unterstützung, weil sie nicht mehr dazu kamen gründlich sich um den Haushalt zu kümmern, weil ich immer alles direkt wieder eingesaut habe und das Mobiliar meiner Eltern und von mir ganz doll zerstörte, wenn ich meine Wut nicht an Mama und Papa ausgelassen habe. Mama liess alles über sich ergehen, sie versuchte mich zwar während meiner Ausraster immer fest zu halten, aber ich war meistens viel stärker als sie. Das Jugendamt bot Mama und Papa dann an eine Alltagshilfe zu bezahlen. Die Alltagshilfe kam dann immer, wenn ich in der Schule war zu uns nach Hause und hat meiner Mama geholfen die Wohnung zu reinigen und Termine ausserhalb wahr zu nehmen und wieder zur Ruhe zu kommen und über alles zu sprechen, was ich so angestellt habe. Die Alltagshilfe wird über einen Kranken- und Behindertenservice geleistet und von Anfangs 15 Stunden die Woche wurde dann nach 6 Monaten auf 9 Stunden die Woche reduziert. Die Alltagshilfe kommt nun schon seit einem Jahr zu uns und wurde gerade für einen weiteren Zeitraum gewährt, nun aber mit dem Schwerpunkt Mama und Papa zu entlasten, damit sie auch mal etwas Zeit für sich haben und wieder zu Kräften kommen können. Mama und Papa sind für die Hilfe sehr dankbar und froh darum, ausserdem sieht jeder ihnen an, wie die Anstrengungen der vergangenen Jahre nun allmählich nach lässt. Auch können meine Eltern gemeinsam wichtige Termine nun wahr nehmen, die Mama vorher immer alleine erledigen musste, weil die Alltagshelferin dann auf Alessa und mich aufpasst.

Sonderpädagogische Familienhilfe
Zeitgleich mit der Alltagshilfe bekamen Mama und Papa und Alessa und ich auch einen Familienhelfer. Er hilft Mama und Papa zum Beispiel bei Anträgen, macht hier und da Ausflüge mit mir, bespricht mit meinen Eltern aktuelle Problemstellungen und hilft bei der Organisation von zum Beispiel "runden Tischen" mit der Schule oder meinen Ärzten und ist dann auch anwesend und notiert alles, was wichtig zu wissen ist und wo er evt. weitere Informationen oder Hilfen installieren könnte. Der Verein, dem der Familienhelfer angehört bietet auch viele verschiedene kleine bis große Aktionen an, wo wir als Familie teil nehmen können und wir Kinder beschäftigt werden, während Mama und Papa in Ruhe auch mal Kontakte knüpfen, sich mit anderen Eltern austauschen oder auch einfach einen Kaffee trinken können. So geht Mama mit meiner Schwester zusammen 1 Mal die Woche zu einem Familienfrühstück, da ich zur Schule gehe zu der Zeit, kann ich nicht daran teil nehmen. Und vor Kurzem waren wir im Hansapark und jetzt auch zu einem Erntedankfest alle zusammen. Das war echt toll und wir sind sehr dankbar für diese Hilfe und die wertvollen Tipps, die wir hin und wieder bekommen.

Betreuungsleistungen
Da ich die Pflegestufe 1 habe mit maximal erhöhtem Betreuungsbedarf bekommen Mama und Papa von der Pflegekasse für mich Betreuungsleistungen bezahlt. Dadurch habe ich 2 Stunden jede Woche, wo der Kranken- und Behindertenservice zu uns kommt und nur Zeit mit mir alleine verbringt. Meine Betreuerin macht mit mir ausflüge, geht mit mir spazieren oder auf den Spielplatz oder je nachdem wieviel Zeit wir haben auch mal lange weg. Ich geniesse diese Zeit sehr und freue mich jede woche auf meine Betreuerin. Für meine Eltern ist dies eine große Hilfe und sie haben so 2 Stunden jede Woche zusätzlich Zeit, um entweder den noch unfertigen Haushalt zu erledigen oder einfach mal etwas zu entspannen und Ruhe zu Hause zu geniessen.

Nässeschutzauflagen wegen Enuresis
Da ich eine sogenannte Enuresis habe, weil ich selber nicht immer spüre, wenn meine Blase voll ist und dann manchmal in die Hose piesche und weil ich Nachts immer noch einnässe, weil ich im Tiefschlaf gar nicht mit bekomme, dass ich auf die Toilette muss, brauchen meine Mama und mein Papa Nässeschutzauflagen für mein Bett, um dieses zu schützen. Ich möchte keine Windeln tragen und tagsüber klappt es auch zu 90% gut mit dem Toilettengang, weil ich ganz oft gebeten werde auf die Toilette zu gehen, vorallem wenn ich viel trinke. Ich mag die Nässeschutzauflagen nicht so sehr, aber kann verstehen, dass diese unumgänglich sind, weil ich sonst wieder Windeln oder Windelhosen über Nacht tragen müsste und dann nur wieder Wund werde. So allerdings wechseln meine Eltern nachts mein Bettzeug aus, nachdem es passiert ist, duschen mich und ziehen mich frisch an, so dass ich dann beruhigt weiter schlafen kann.